O vocalista do Pearl Jam, Eddie Vedder, acaba de lançar duas músicas inéditas. Matter of Time e Say Hi, que já havia sido incluída por Vedder no repertório de seus shows solo, ficaram disponíveis em todos os aplicativos de streaming.
Na noite de quarta (18), Eddie Vedder e sua esposa, Jill, subiram ao palco para apresentar o Venture Into Cures, um evento virtual ao vivo em parceria com a EB Research Partnership, a maior organização sem fins lucrativos do mundo dedicada ao financiamento de pesquisas pela cura da epidermólise bolhosa, uma doença de pele não contagiosa de caráter genético.
O casal Vedder está entre os fundadores da organização. Contando com a participação de celebridades e especialistas sobre o tema, o evento teve como objetivo informar a população sobre a EB. Ademais, levantar fundos para pesquisas sobre a cura da doença.
Show beneficente
Com duração de uma hora, o show contou com participações especiais de Judd Apatow, Bradley Cooper, Laura Dern, Billie Eilish, Chris Hemsworth, Jimmy Kimmel, David Letterman, Gaten Matarazzo, Willie Nelson e a banda brasileira Black Circle. Confira o evento completo abaixo.
“Eu e Ed somos imensamente gratos a todos que estão se juntando a nós para o Venture Into Cures. Todos os dias, crianças com EB e suas famílias enfrentam desafios assustadores. Este evento pretende expor um pouco da realidade destas famílias para as pessoas do mundo todo. A missão do EBRP é encontrar a cura da EB. E este evento nos levará um passo além nessa trajetória, ao chamar atenção para o trabalho que vem sendo realizado”, disse Jill Vedder.
Em resumo, a Epidermólise Bolhosa é um distúrbio hereditário potencialmente fatal que afeta aproximadamente 500 mil pessoas ao redor do mundo.
Chamadas de “crianças borboleta”, por terem a pele quase tão sensível quanto as asas do belo inseto, as crianças portadoras da EB enfrentam dores severas, feridas abertas internas e externas, além de uma rotina cruel de trocas diárias de curativos.
Atualmente, não existe cura ou tratamentos conhecidos para a doença. No entanto, com a ajuda de instituições como a EBRP, a busca por tratamentos efetivos para doenças raras está avançando cada vez mais rapidamente.
